Interview: “Liever vraag ik niet om hulp, het is vaak gewoon niet nodig”
Verdieping
Jeroen Eek en Anita Hubner reizen allebei met het openbaar vervoer. Maar de een botst vaker tegen hindernissen aan dan de ander. Jeroen kan slechts 5 procent zien en Anita heeft een bipolaire stoornis. “Vaak moeten mensen met een beperking zich aanpassen aan de omgeving. Maar als je de omgeving aanpast dan kan iedereen meedoen.”
Het lijkt een abc’tje. Jeroen Eek bezocht die dag een vriend die naar Den Haag was verhuisd. Zelf woont Jeroen in Amsterdam Noord en twee keer in de week reist hij met de trein naar Leiden voor zijn werk. Dat gaat meestal zonder al te veel problemen. Zolang hij maar blijft opletten of er geen wijzigingen in de dienstregeling zijn die niet zijn omgeroepen en evenmin in de 9292-app zijn doorgevoerd. Met zijn ogen kan hij slechts 5 procent zien. Dus als het alleen op het bord staat dan heeft hij geen idee.
Nu reisde Jeroen naar Den Haag, de volgende stop na Leiden, en waren er geen wijzigingen. Niet heel ingewikkeld dus. Vervelend was echter wel dat hij daarna nog met de bus moest om bij zijn vriend te komen. Die reis had hij weliswaar vooraf goed uitgekiend. Hij wist hoeveel tussenstops er waren en hoe laat de bus zou aankomen bij de halte waar hij uit moest stappen.
Maar eigenlijk wist hij dan nog niets, realiseerde Jeroen zich in de bus. Want bussen stoppen alleen bij een halte als iemand wil in- of uitstappen. Dus tellen hoe vaak de bus stil stond, had weinig zin. En de tijd in de gaten houden ook niet. Want hoe vaak komt het niet voor dat een bus ergens te laat aankwam, of te vroeg?
Een uur wachten… dan maar een taxi
Na een avondje uit had Jeroen al eens meegemaakt dat de bus zeven minuten eerder was weggereden dan gepland. Ook toen had hij geen idee, en bleef lang wachten. Tot iemand hem vertelde dat de bus al lang weg was, en hij – het was midden in de nacht – een uur moest wachten op de volgende bus. “Uiteindelijk nam ik toen maar de pont naar Amsterdam Noord en daarna een taxi. Dat ging nog net want mijn telefoonbatterij was bijna leeg.”
In de Haagse bus bood de chauffeur uitkomst. Zodra ze bij de halte waren waar Jeroen eruit moest, zou hij dat omroepen. En kwam uiteindelijk alles dus goed. Al had de reis hem veel meer stress opgeleverd dan hij zou wensen. “En ik moest die dag ook nog weer terug naar Amsterdam.”
Vooroordelen in de maatschappij
Psycholoog Anita Hubner zegt dat de meeste mensen met een psychische kwetsbaarheid doorgaans geen problemen ervaren in het openbaar vervoer. Althans niet vergelijkbaar met mensen die een fysieke of zintuigelijke beperking hebben, zoals Jeroen.
Wel kunnen neurodiverse reizigers die prikkelgevoelig zijn, bijvoorbeeld mensen met autisme, baat hebben bij een stiltecoupé, zegt Anita.
De beperkingen die neurodiversen meemaken worden in mindere mate bepaald door hoe de fysieke ruimte is ingericht, legt ze uit, maar worden veelal veroorzaakt door vooroordelen in de maatschappij. “Een neurodivers label is niet zichtbaar. Maar zodra mensen weten dat je een label hebt, dan loop je tegen stigmatisering en discriminatie aan.”
“De stiltecoupé is zowel voor mensen die rustig willen werken als voor iemand met autisme of adhd die in een prikkelarme ruimte wil reizen” - Anita Hubner
Anita spreekt uit eigen ervaring. Toen ze psychologie studeerde, kreeg ze een psychose. Haar toenmalige psychiater zei dat zij nooit meer beter zou worden, niet zou kunnen afstuderen of zou kunnen werken als psycholoog.
Maar Anita zette door, studeerde af en werkte twintig jaar in de geestelijke gezondheidszorg als psycholoog. Inmiddels heeft ze haar eigen bedrijf. Ze is veelgevraagd spreker in binnen- en buitenland en auteur van het boek Vertel ik het wel of vertel ik het niet? Omgaan met het stigma op psychische aandoeningen dat ook in het buitenland is verschenen.
Omdraaien
Waarom mensen met een beperking nog niet helemaal op gelijke voet kunnen meedoen in de maatschappij komt volgens Anita niet door hun beperking, maar door de manier waarop de omgeving is ingericht en hoe er over hen wordt gedacht. “Te vaak moeten mensen met een beperking zich aanpassen aan de omgeving om mee te kunnen doen. Maar dat moeten we omdraaien: als je de omgeving aanpast, dan kan iedereen meedoen.”
Dat is de kern van het VN-verdrag handicap, zegt ze. “Alle mensen met een beperking moeten gelijkwaardig en zelfstandig kunnen meedoen en dezelfde kansen krijgen als mensen zonder beperking.”
En mensen die psychisch kwetsbaar zijn worden veel te vaak niet serieus genomen, zegt ze. Als voorbeeld noemt ze het thuiswerken. Wie psychisch kwetsbaar is, kan reizen met openbaar vervoer als een groot probleem ervaren. “Maar als je tot voor kort bij je werkgever vroeg of je nu en dan vanuit huis kon werken, reageerden collega’s vaak met opmerkingen als: “Ik ben ook weleens moe” of “Ik wil ook wel een dagje vrij…”.
Gelukkig is dat sinds de coronapandemie veranderd, zegt Anita. Mensen met én zonder handicap mogen nu veel meer zelf beslissen waar ze werken.”
Iedereen komt weleens te laat
Ook Jeroen werkt deels thuis. “Twee dagen in de week. Mijn andere twee werkdagen reis ik vanuit Amsterdam naar Leiden waar ik voor de gemeente werk.”
“Als je dagelijks met het openbaar vervoer reist, leer je snel te leven met de beperkte toegankelijkheid. Je past je aan.” - Jeroen Eek
’s Morgens neemt hij eerst de metro naar Amsterdam Centraal en daar pakt hij de trein naar Leiden. Geregeld gaat er wel wat mis. Bijvoorbeeld omdat de trein ineens van een ander spoor vertrekt zonder dat dat met hem is gedeeld.
“Gelukkig rijden er veel treinen tussen Leiden en Amsterdam, waardoor ik kwartier later alweer een volgende trein kan pakken.” Op zijn werk vinden ze dat nooit een probleem. “Iedereen komt weleens te laat. Ik ben niet de enige.” En als hij een belangrijke afspraak heeft, neemt hij wel altijd een trein eerder. Zodat hij zeker weet dat hij op tijd is.
Trappen tellen
“Het went”, zegt hij nuchter. “Als je dagelijks met het openbaar vervoer reist, leer je snel te leven met de beperkte toegankelijkheid. Je past je aan.”
Maar makkelijk is dat zeker niet altijd. Reist hij via een hem onbekend station dan moet hij vooraf goed uitzoeken welk perron hij moet hebben, en hoeveel perrons er zijn. “Ik heb nog wel een beetje zicht zodat ik nog net kan zien hoeveel trappen er zijn en zo kan ik wel kan inschatten welke trap naar het juiste perron leidt.”
Neurodiverse mensen die prikkelgevoelig of angstig zijn, kunnen last hebben van drukte en de onoverzichtelijkheid van het openbaar vervoer, zegt Anita. Ze noemde al de stiltecoupé die een oplossing kan zijn, en benadrukt dat er dan met íedereen rekening moet worden gehouden. “Dus zowel met mensen die rustig in de trein willen werken als met iemand die bijvoorbeeld autisme of adhd heeft en daardoor in een prikkelarme ruimte wil reizen.”
Dan maar tien minuten langer reizen
Ook Jeroen zegt vaak rust en overzicht nodig te hebben. Hoewel de reis naar Leiden tien minuten sneller zou gaan als hij via NS-station Amsterdam Zuid zou reizen, doet hij dat nooit. “Het is daar altijd heel druk. Veel mensen stappen tegelijkertijd uit, zijn gehaast en duwen elkaar. Heel stressvol. Daarom reis ik liever via Amsterdam Centraal, dan doe ik er maar iets langer over.”
Hoewel zijn handicap redelijk zichtbaar is, Jeroen loopt altijd met een taststok, zijn mensen niet altijd bereid hem te hulp te schieten, is zijn ervaring. “Vaak lijken reizigers alleen maar met zichzelf bezig te zijn”, zegt hij. “Al zijn er gelukkig echt wel vriendelijke mensen. Ik heb veel leuke gesprekken gevoerd nadat ik om hulp had gevraagd. Je leert aardige mensen kennen.”
Soms kunnen mensen juist overdreven behulpzaam zijn, zegt Jeroen ook. “Ongevraagd pakken ze dan mijn arm, en moet ik zeggen dat dat niet hoeft. Onlangs pakte iemand daarna toch nog een tweede keer mijn arm omdat ik een drempel over moest. Ook die had ik met mijn stok al lang waargenomen.” Liever vraagt Jeroen daarom niet om hulp. “Het is vaak gewoon niet nodig.”
Interview door Arend Hulshof en foto door Tirzah Schnater