Verdieping

Interview: 'Een wirwar aan bureaucratie om de hulp te krijgen die van levensbelang is'

Een rolstoel, zuurstofflessen, een voedingspomp, een spraakcomputer. Eigenlijk heeft de achtjarige Lily de Wit bij alles wat ze doet een hulpmiddel nodig. Haar moeder Susanna doet er alles aan om die voor haar te regelen maar botst voortdurend tegen bureaucratische muren. Als ouder van een kind met een ernstige beperking heb je volgens haar ‘meer aan een rechtenstudie dan aan een opleiding verpleegkunde’.

Portret Lily en haar moeder Susanna
Beeld: ©Fotografie: Arenda Oomen

Lily de Wit ligt in de speelbox. Ze draagt een roze pyjama en slaapt. Het is woensdagochtend en het achtjarige meisje heeft weer een onrustige nacht gehad. ‘Eigenlijk wordt ze altijd wel een paar keer wakker’, zegt haar veertigjarige moeder Susanna die aan de tafel naast de box zit. ‘Vannacht viel het nog mee. Het was half vijf, toch?’ Haar man bevestigt. ‘Gelukkig draait twee keer in de week een verpleegkundige hier nachtdienst, zodat wij kunnen doorslapen. En een keer in de maand logeert ze een weekeinde bij een van haar vaste verpleegkundigen. Anders zou het echt niet te doen zijn voor ons.’

Voor Susanna verder vertelt over haar dochter die het syndroom van Aicardi heeft en daardoor zeer ernstig verstandelijk en motorisch beperkt (zevmb) is, geeft ze een rondleiding door hun huis met alle aanpassingen en hulpmiddelen. Lily’s speelbox heeft ze al laten zien. Die is veel ruimer dan een babybox, zodat een achtjarige erin past, en op werkhoogte zodat haar zorg gegeven kan worden.

Boven de box hangt een tillift waardoor je haar makkelijker in en uit de box kunt halen. Susanna toont de zuurstofflessen die Lily permanent nodig heeft. ‘Ze krijgt sowieso altijd extra zuurstof. Bovendien heeft ze dagelijks meerdere aanvallen van onbehandelbare epilepsie. Ze kan dan bijvoorbeeld de hik krijgen, even afwezig zijn, of trekkingen met haar hele lijfje krijgen, maar ze krijgt ook heftiger aanvallen waarbij ze verstijft en geen lucht meer krijgt.’ Lily mist onder andere de balk in haar hersenen die de verbinding maakt tussen de linker- en rechterhelft, legt Susanna uit. Daardoor is haar lijf voortdurend onrustig. In de kamer liggen verder het uitzuigapparaat voor als er te veel slijm in haar longen zit, het vernevelapparaat om dit tegen te gaan, de saturatiemeter die in de gaten houdt of het niet misgaat zodat er snel ingegrepen kan worden, de spraakcomputer waarmee Lily communiceert, een voedingspomp waarmee ze een paar keer per dag sondevoeding krijgt, en ’s nachts voortdurend water. Terloops wijst Susanna naar de groene noodstopcontacten boven de box zodat Lily’s apparatuur ook werkt als de elektriciteit is uitgevallen, en ze toont de stoel die in hoogte verstelbaar is en de statafel ernaast.

Gouden randjes

Dan loopt Susanna naar Lily’s kamer. ‘Haar bed hebben we zelf gemaakt.’ Eigenlijk moest er een ziekenhuisbed komen dat in hoogte verstelbaar is. ‘Maar dat vinden we niet echt leuk op een gezellige kinderkamer.’ Nu staat er een prachtig getimmerd houten bed op hoogte (‘we hebben dat een beetje nagemaakt van zo’n vogelhuisjesbed’) dat met een hekje afgesloten kan worden zodat Lily er niet uitvalt. Op het matras liggen veel knuffels en vrolijk gekleurde kussens, en de noodzakelijke dynamische ligorthese kussens die haar ondersteuning geven ’s nachts.

‘En dan zijn we er nog lang niet’, lacht Susanna. Ze wijst naar de camera die op het bed gericht staat, zodat ze altijd kunnen zien hoe het met haar gaat. In de hoek liggen de spalken voor haar benen en voeten. ‘Die krijgen we ook vergoed.’ Glimlachend: ‘Ze kosten iets van 2500 euro. Het is maatwerk, maar best veel voor een paar schoentjes. Je zou verwachten dat er dan gouden randjes op zitten, haha. Aan zulke producten kun je een hoop geld verdienen.’ De airconditioning in de kamer van Lily kreeg het gezin niet vergoed. ‘De gemeente vond dat niet noodzakelijk. Toch zorgt dat apparaat er wel voor dat Lily een paar ziekenhuisopnames per jaar minder heeft. Als het zomers warm is, krijgt haar lijf het zwaar en snel koorts. Dan heeft ze hulp nodig met afkoelen.’

Boven het bed hangt ook weer een tillift die haar uit bed kan hijsen. Via een rails aan het plafond kan ze met behulp van die lift naar de badkamer worden gebracht. Daar is een speciaal bad geplaatst met douche. Ook is er nagedacht over de verlichting. ‘Die mag niet te fel zijn, want daar kan Lily slecht tegen.’

Kraaiend van plezier

Susanna loopt de trap op naar de keurig opgeruimde zolder. Op een plank ligt de voorraad luiers. Er staat een zuurstofconcentrator, de reserveopladers van alle apparaten, een voorraad medicijnen en materialen, een slee met zuurstoffles en waarin de zitorthese van haar oude rolstoel kan, zodat Lily ’s winters in de sneeuw kan spelen ‘Dat vindt ze echt geweldig.’ Ook de verpakkingsdozen van de hulpmiddelen staan er keurig opgestapeld. ‘Die moeten we bewaren. We hebben alles immers slechts in bruikleen.’ ‘Tot slot’, zegt Susanna, ‘hebben we buiten nog een rolstoelfiets en een bus die we zelf hebben gekocht en laten aanpassen zodat er een rolstoel in kan en alle andere hulpmiddelen die Lily nodig heeft. Ook daar heeft de gemeente aan meebetaald.’

‘Eigenlijk is Lily een heel leuk, gezellig en eigenwijs meisje. Alleen haar lijfje zit haar in de weg.’

Het moge duidelijk zijn. Om te kunnen leven, heeft Lily vele hulpmiddelen en permanent verpleegkundig toezicht en begeleiding nodig. ‘Eigenlijk kan Lily niets doen zonder hulp’, zegt Susanna. Voortdurend is zij, haar man of een van de verpleegkundigen om haar heen. ‘Gelukkig is ze heel sociaal’, zegt Susanna. ‘Ze vindt het leuk om aandacht te krijgen. Maar ze houdt er niet van als we te veel aan haar frunniken, al moet dat soms wel helaas.’ Na even nadenken: ‘Eigenlijk is Lily gewoon een heel leuk, gezellig en eigenwijs meisje, alleen haar lijfje zit haar in de weg. Mensen gaan daarom vaak lief en poezelig met haar om. Maar het grappige is dat het haar juist vaak niet gek genoeg kan zijn. Het liefst hangt ze op haar kop en wordt ze rondgeslingerd. Deze zomer ging ik met haar op de kermis in de zweefmolen. Ik zat achter haar en had de zuurstoffles in een tas om mijn schouder. Intussen kraaide Lily van plezier.’

Torenhoge prijs

Na de geboorte van Lily waarschuwde een revalidatiearts Susanna al voor de rompslomp waar ze mee te maken zou krijgen. Geruststellend zei hij dat ze alle noodzakelijke hulpmiddelen voor Lily uiteindelijk echt wel zouden krijgen. ‘Er kan veel geregeld worden in Nederland.’ Maar’, voegde hij toe, ‘daar wordt wel een torenhoge prijs aan bureaucratie voor betaald.’

De arts bleek gelijk te hebben. Susanna beschrijft meerdere wetten en regelingen waar ze gebruik van moet maken om aan alle middelen te komen. En die worden dan geleverd door een veelvoud van producenten en leveranciers die allemaal weer andere verantwoordelijkheden hebben.

‘Het ingewikkelde is vooral dat het volstrekt onduidelijk is waar je wat moet aanvragen’, zegt Susanna. ‘Als Lily iets nieuws nodig heeft moet ik steeds weer opnieuw uitvinden naar welk loket ik moet gaan.’ Als voorbeeld noemt ze Lily’s rolstoel. De gemeente vergoedde die via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Om daar aanspraak op te maken, meldde Susanna zich bij een van de Wmo-consulenten van hun woonplaats Heerhugowaard. ‘Zij bracht ons in contact met een tussenleverancier, die ons op zijn beurt koppelde aan een rolstoelfabrikant.’

Die kwam vervolgens langs voor alle metingen. Ook werd bepaald welk frame ze moesten hebben, welke banden, et cetera. De zitting van de stoel kon de fabrikant echter niet leveren. Susanna: ‘Die moest op maat worden gemaakt, en daarvoor moest een orthesebouwer in Rotterdam langskomen om ook weer metingen te verrichten.’ Daarna hebben die producenten onderling de zitting en het onderstel gemaakt. ‘Maar toen waren we er echt nog niet’, zegt Susanna lachend. Na de levering is Susanna een dag naar de rolstoelfabrikant in Drenthe geweest en ook nog een dag met Lily naar Rotterdam om alle apparatuur op de stoel te plaatsen en de laatste maatwerkaanpassingen te laten doen. ‘Zo was ik nog eens twee dagen kwijt.’ Om de spraakcomputer erop te kunnen plaatsen, moest de rolstoel vervolgens ook weer worden opgehaald. ‘Gelukkig hadden we Lily’s oude rolstoel nog’, zegt Susanna. ‘Anders hadden we een paar dagen zonder gezeten.’

Broertje met metaalbedrijf

Over die vorige rolstoel gesproken: Susanna vertelt hoe ingewikkeld het was om daar de zuurstofflessen op te krijgen. ‘We kregen een beugel die de flessen kan dragen.’ Maar hoe bevestig je die op de stoel? ‘Zelf mochten we dat niet doen’, zegt Susanna. ‘Daar was de tussenleverancier destijds heel duidelijk in. De rolstoel is in bruikleen, daar mochten we niet aan knutselen.’ Maar wie dan wel? ‘De rolstoelfabrikant zei er niet over te gaan. De orthesebouwer evenmin. En de tussenleverancier wist ook geen oplossing.’ Omdat Lily die zuurstof toch echt nodig heeft, nam Susanna toen toch maar zelf het heft in handen, ondanks het nadrukkelijke verbod. ‘Mijn broertje, die een eigen metaalbedrijf heeft, bedacht een constructie voor ons zodat die beugel aan de stoel bevestigd kon worden zonder dat er gaatjes in het frame geboord hoefden te worden. Zo kunnen we alsnog die zuurstofflessen aan haar rolstoel bevestigen.’ Zuchtend: ‘Maar het is natuurlijk bizar dat je dat alleen kunt regelen als je een broer hebt met een metaalbedrijf.’

En zo zijn er steeds weer nieuwe hobbels die Susanna voor Lily moet nemen. Recentelijk moesten er nieuwe beendragers komen voor de huidige rolstoel. Maar wie betaalt die? ‘Je zou denken dat dat onder de Wmo valt, maar die dragers zorgen er ook voor dat Lily’s benen worden gestrekt. Dat is therapie, en daardoor zouden ze eigenlijk onder de zorgverzekering vallen net als de spraakcomputer en de zuurstofflessen op de rolstoel.’

Dat stretchen hield Susanna maar even wijselijk stil. Ze belde vol goede moed met de gemeente. Helaas bleek Lily’s vaste Wmo-consulent covid te hebben. ‘Haar vervanger kende ons niet en wilde eigenlijk de hele procedure opnieuw doorlopen. Er zou een nieuw zogeheten keukentafelgesprek moeten komen met die Wmo-consulent, waarbij er gekeken zou worden hoe noodzakelijk de beendragers zijn en of er goedkopere alternatieven zijn. Na dat gesprek zou de gemeente zes weken de tijd krijgen om met een beslissing te komen. Maar die beendragers hadden we snel nodig, anders zou Lily haar rolstoel niet goed kunnen gebruiken.’

Gelukkig kon de hen bekende Wmo-consulent sneller weer aan het werk dan verwacht, en zorgde zij ervoor dat die beendragers er vlug kwamen. Wat zou er gebeuren als zij nog eens een andere baan krijgt? Susanna moet er niet aan denken. ‘Stel je voor dat we voor ieder hulpmiddel steeds een apart keukentafelgesprek moeten voeren. Waarna we iedere keer zes weken moeten wachten tot er überhaupt een besluit valt. Kennelijk is dat wel de procedure die eigenlijk gevolgd zou moeten worden.’

Wirwar aan bureaucratie

Denkt Susanna dat het VN-verdrag handicap de situatie zal veranderen? ‘Toen ik voor het eerst erover las, was ik wel hoopvol. Maar dan vooral over wat het verdrag voorschrijft over onderwijs. Tot haar vreugde gaat Lily nu naar een basisschool in een dorp verderop met inclusief onderwijs. ‘Misschien is dat er wel dankzij het verdrag. Wie zal het zeggen?’ Op die reguliere school zijn er klassen met kinderen zonder beperking en Lily zit in een speciaal-onderwijsklas met kinderen van haar niveau. ‘Dat vindt ze heel erg leuk’, zegt Susanna. ‘Er gaat altijd een verpleegkundige met haar mee. En in de klas staat een speciaal bed voor haar. Zo fijn dat ze daarheen kan. Ze leert er de kleuren, vormen en ze leert met andere kinderen spelen.’

Maar of het verdrag ook de toegang tot hulpmiddelen kan verbeteren? Susanna betwijfelt het. Eigenlijk vindt ze dat er één loket zou moeten komen waar je alle aanvragen zou kunnen doen. ‘Maar’, vervolgt ze, ‘ik zou ook al heel erg geholpen zijn als het tenminste duidelijk is wat waar aangevraagd kan worden.’ Want dat moet ze nu steeds zelf uitvogelen. ‘Verschillende instanties en leveranciers wijzen steeds naar elkaar. Te vaak moeten we strijd voeren om iets voor elkaar te krijgen.’

Ooit toen Susanna als tiener met een Havo-diploma op zak een hbo-opleiding mocht uitkiezen, speelde ze even met de gedachte om verpleegkunde te gaan studeren. ‘Al snel wist ik dat dat niets voor me was en koos toch maar voor economie en recht.’ Had ik maar verpleegkunde gestudeerd, dacht ze jaren later na de geboorte van Lily. Inmiddels weet ze beter. ‘Een kind met een ernstige beperking moet je inderdaad verplegen. Maar je moet je helaas ook door een wirwar aan bureaucratie heenslaan. En dan heb je meer aan een hbo management- en rechtenstudie dan aan verpleegkunde.’

Interview: Arend Hulshof

Lily in haar rolstoel en haar moeder Susanna
Beeld: ©Fotografie: Arenda Oomen